Autizam:
Žrtve predrasuda

U Srbiji je registrovano 1200 autistične dece, iako se zna da ih ima mnogo više. Ne samo onih koji nikada ne izađu iz kućnih zatvora, koje roditelji kriju zbog sramote, već i onih koji spadaju u visokofunkcionalne, kao što je to bio i glavni lik u "Kišnom čoveku"

ŽIVOT S AUTIZMOM: Porodica Petrović

Do svoje druge godine, Veljko je spadao u napredniju decu. Krupniji rastom, brbljiv, živahan, ali i izuzetno inteligentan, razvijao se tempom svojih vršnjaka rođenih 1979. godine. Bio je prvi dečak posle dužeg vremena u celoj familiji, dedin "Hajduk Veljko", željno iščekivano dete Vesne i Peđe koji su zajedno od školskih dana. Deda, amaterski fotograf, voleo je da ga fotografiše; sve do dana kada je Veljko, umesto osmeha "sa zubićima", zalepio svoje ruke na uključene reflektore ne ispustivši ni glasa i pored teških opekotina. Bio je to prvi znak da nešto nije u redu. Veljkovo stanje se od tada vidno pogoršavalo – najpre mu se ozbiljno poremetio san, potom je izgubio moć govora, sve dok se nije praktično ugasio, i to u roku od šest meseci.

Roditelji su bili, blago rečeno, šokirani i očajni. Familija se gotovo potpuno povukla. "Svi su se sklanjali, prestali su da zovu, bilo im je izuzetno neprijatno. Niko nije smeo ništa da pita, ni o čemu se radi ni da li nam je potrebna nekakva pomoć. A upravo u takvim trenucima mnogo znači da se pravilno shvati o čemu je reč, da i ne govorim o tome koliko bi značila i najmanja podrška. Deda je dolazio i stalno plakao. Potrajalo je dok nisam zabranila da nas u toj muci dodatno opterećuju. Izgledalo je kao da bi svima najlakše bilo da ga zatvorimo u kavez i pošaljemo na neuropsihijatriju", govori za "Vreme" Vesna Petrović, Veljkova mama, predsednik Republičkog udruženja za pomoć osobama sa autizmom.

Od trenutka od kad im je saopšteno da je Veljko autističan, suočavanje s problemom za roditelje je bilo izuzetno mučno. "Pamtim beskrajna mučna preispitivanja – da li nam je neko u familiji bio bolestan, da li smo sami krivi, pa zašto sam ga onomad udarila po guzi kad nisam morala. Jer, prvo što nas je dočekalo bila je ta čuvena teorija o ‘hladnim roditeljima’, u svetu odavno opovrgnuta, kojom se ovde i dalje služi većina stručnjaka. Probajte da zamislite kako smo se osećali kad smo čuli da je nekakav navodni nedostatak ljubavi i pružene pažnje razlog bolesti našeg sina", govori Vesna.

KOMISIJA: Dok je Veljko bio mali, još su se nekako i nosili s njegovim specifičnim stanjem. Međutim, bilo je sve teže i teže prilagođavati se njegovom uzrastu. Došle su godine da Veljko ide u školu; Vesna je plakala pored prozora gledajući komšiju kako ispraća svog sina u prvi razred. Bilo je jasno da Veljko nikada neće biti prihvaćen član zajednice.

"Usledili su šokovi koji su nam priređivani na svakom novom koraku. Pogotovo je bila strašna komisija za kategorizaciju pred koju se izlazi u šestoj godini, obavezna za svu decu sa specijalnim potrebama. Većina roditelja doživljava je kao izuzetnu traumu, kao strašni sud. Ona to na neki način i jeste jer se tada određuje sudbina i deteta i cele porodice. I takva sudbina je zapečaćena – dobijete dokument na kojem piše da je vaše dete bolesno od toga i toga i tu više nema popravke. Vaše dete nema više nikakvih šansi, taj trenutak određuje ceo njegov život."

U komisiji sede psiholog, defektolog, logoped, psihijatar i pedijatar. Vesna je s Veljkom čekala više od četiri sata u čekaonici prepunoj dece sa najrazličitijim psihičkim i fizičkim poremećajima. Sam pregled trajao je oko sat vremena. Veljko je bio pod ogromnim stresom, ali su mu uprkos tome radili, pored ostalog, i test inteligencije. Procenjeno je da je Veljkov koeficijent 30 i taj podatak i danas stoji u njegovim dokumentima, tu više nikakvih ispravki nema bez obzira na to što su njegove sposobnosti danas daleko iznad toga. Na osnovu tog papira određuje se kuda će dete biti upućeno, da li je sposobno za stacionar, specijalnu školu, "normalnu" školu, trajni bolnički smeštaj. Lekarka iz komisije predložila je Vesni da Veljka smesti u bolnicu u Kulini. "Pitala sam je da li mi može reći čega ima u Kulini koju mi toplo preporučuje. Rekla je da nije bila tamo, ali da zna da je u redu", priča Vesna rezignirano, pošto je na razgovor komisije otišla tek kada je sama obišla sve institucije u Srbiji pa je dobro znala šta je to što joj se nudi. Čitaoci će se prisetiti stravičnih prizora iz Kuline od pre nekoliko godina – teški psihički bolesnici su zbog nedostatka lekova bili vezivani lancima za krevete, izranjavani od međusobnih tuča.

"Nakon takvih scena koje su nam priređivala stručna lica, potpuno neupućena u to šta autizam jeste, neobučena za adekvatan tretman tog specijalnog stanja – jer autizam nije bolest, to je posebno stanje – kako bih mogla da se ljutim na obične ljude, sugrađane, kada zbog predrasuda zaziru od mog deteta i svima u porodici nanose ogroman bol svojim ponašanjem?", kaže Vesna.

Kad se uselila u jednu beogradsku vešernicu, porodici Petrović je kućni savet isključio struju, misleći da su oni "nekakvi ludaci". Veljko je bio agresivan u tom periodu, autisti reaguju agresijom i autodestruktivnošću kad postoje nagomilane emocije ili potrebe koje nisu u stanje da objasne. Vikao je "upali svetlo, upali svetlo", osećajući da nešto nije u redu, ujedajući se za ruke. Njegov otac je kupio gomilu sveća da osvetli stan i da ga smiri.

Ima i drugačijih primera: Vesna se po velikoj vrućini vozila s Veljkom autobusom i on je, nemoćan da iskaže šta ga muči, počeo da viče, da skida majicu, da se buni. Čitav autobus se uzjogunio, počeo da viče na Vesnu. "Zašto nisi vaspitala to dete, gledaj šta radi, izađi napolje. Vikali su svi na mene, a ja sam bila očajna, nisam znala šta je s Veljkom jer nisam razumela da reaguje na vrućinu, bio je još mali, a opet svi su vikali. Ja zaista nisam mogla da im objašnjavam šta nije u redu s mojim detetom. Suze su mi same krenule, bila sam potpuno nemoćna. Sedeli smo na prvim sedištima i vozač je verovatno video u kakvom sam stanju. Zaustavio je autobus i, na moje zaprepašćenje, ustao i rekao ostalim putnicima – sada svi napolje! Gde vi stanujete, gospođo, pitao je i dovezao nas je praznim autobusom do ispred ulaza. Ne znam da li on ima nekog u porodici ko je autističan ili je prosto ljudski osetio našu nevolju, ali eto, mogao je neko drugi da bude na njegovom mestu i da nas dvoje izbaci iz autobusa", govori Vesna.

Postavlja nam na kraju pitanje: "Šta mislite, zašto nema invalida na ulicama?"

STANJE ŽIVOTNOG FUNKCIONISANJA: Šta prouzrokuje autizam? Najpreciznije bi bilo reći – ne zna se. Postoje izrazito podeljena mišljenja stručnjaka oko toga koji su uzroci ove pojave. Jer, kako se danas smatra, autizam nije bolest, već posebno stanje ličnosti koja živi u svetu nezavisnom od onog kakav poznaje većina nas. "Naš svet je njima neprirodan u istoj meri u kojoj je njihov nama", reči su poznate doktorke psihologije Frančeske Hape sa Instituta za psihijatriju londonskog univerziteta i možda su najbolje da se postavi okvir. Evo kako ona opisuje svet u kojem bi autistični bili u većini: "Bio bi to neprepoznatljiv, bogat i uzbudljiv svet. Svet određen obiljem onoga što ljudi vole: mnogo treperavog, blještavog, mnogo lepih, melodičnih zvukova, puno pravilnosti. Postojao bi zakon da govorite ono što mislite, ne bi bilo laži i prevare, ni trikova i laskanja. Postojala bi ljubav. Ali to ne bi bio susret razuma, već srca."

"Ne može se zaista ništa tvrditi sa sigurnošću kada je reč o uzrocima", govori za "Vreme" Milena Jerotijević, psiholog. Ona smatra da je jedan od ključnih problema u tome što su autisti marginalna grupa, pa kao i za sve ostale sa margine, u svetu ne postoji veliko interesovanje za njih, pa čak ni u medicini. "Smatram, nakon 25 godina iskustva u radu s autističnim osobama, da je u pitanju hemija, metabolizam centralnog nervnog sistema, i verujem da će na to pitanje tek genetska istraživanja dati preciznije odgovore. Neka istraživanja pokazala su da se kod tih osoba razlikuje struktura malog mozga i to u znatnom procentu, ali to još ne govori ništa i ne mora da znači bilo šta. Odnedavno se u Americi istražuje i povezanost autizma s vakcinama, a aktuelno je i mišljenje da se on javlja usled jakog oblika stresa u najranijem uzrastu. No, sve su to samo nagađanja. Veoma velik problem naučnicima zadaje upravo činjenica da se autizam javlja u ogromnom broju varijeteta. Oni imaju veće individualne razlike nego normalna populacija, a problem se dodatno usložnjava tokom samog razvoja osobe. Jer, iz podjednako neobjašnjivih razloga, kod nekih autista jednako primenjene metode daju ogromno poboljšanje, kod drugih izazivaju stagnaciju. Iskombinujte samo ogroman broj varijeteta autizma, odnosno autističnog spektra s najširim mogućim spektrom koeficijenta inteligencije koji se kod njih javlja – od najnižih do apsolutno superiornih, i razmislite koliko ste kombinacija dobili. Tu je nemoguće utvrditi bilo kakve pravilnosti."

Milena Jerotijević kaže da bismo autistični spektar najpribližnije mogli definisati kao stanje životnog funkcionisanja.

Autistične osobe uče govor vezujući ga za neposrednu potrebu, bolje ga usvajaju ako je povezan sa slikom i ako se ponavlja na istovetan način. Zbog toga televizija može biti od izuzetne koristi kod one dece koja pokazuju sklonost ka gledanju crtanih filmova, reklama...

Njihova mentalna produkcija veoma je bogata, ali oni neće promeniti niti jednu reč. "Kaži hvala", učite mališana i on će ponoviti "kaži hvala". Njihovo znanje je u posebnim celinama između kojih postoji barijera, kao pazl kojim će se igrati, ali ga neće slagati u povezanu formu.

"Pojednostavljeno, autizam bismo mogli da razumemo ne kao deformacije, već kao nove formacije", kaže Milena Jerotijević.

U zemlji Srbiji i mnogo definisanije stvari koje se izdvajaju kao posebne ili drugačije donose ogromne probleme, a autizam definitivno predstavlja jednu od najvećih nepoznanica za naše stručnjake. Kako nam je to Vesna Petrović rekla – pokušajte da zamislite kako je bilo pre dvadeset godina boriti se sa predrasudama. Ona je danas kao predsednik Republičkog udruženja za osobe s autizmom jedan od najvećih boraca za poboljšanje uslova i tretmana autističnih. Pri tom, roditelji koji su i osnovali ovo udruženje pribegli su metodi koja se pokazala kao veoma efikasna. Već čitav niz godina oni obezbeđuju većinu opreme potrebne autističnim osobama u saradnji s različitim međunarodnim fondacijama i daju ih na revers školama i stacionarima u kojima borave njihova deca. Na revers, a ne na poklon jer je to jedini način da se oprema sačuva od uništavanja i "nestajanja". Za stacionar u Zemunu kupili su klima-uređaje, obnovili bazen. Pribavili su svu potrebnu opremu za stolarsku radionicu, kao i za muziciranje. "Možemo da kažemo da su svi stacionari i dnevni boravak potpuno zbrinuti. Sada nam predstoji mnogo teža borba, a to je zakonska zaštita osoba sa autizmom u celoj zemlji. To znači pre svega borbu za pravo na kvalitetnu dijagnostiku od koje mnogo toga zavisi, a zatim i ulazak naše dece u vrtiće i škole, a da ne govorimo o humanom pristupu i zdravstvenoj zaštiti", napominje Vesna Petrović.

PO ZAKONU: Da biste razumeli koliko su predrasude raširene kod nas, razmislite da li ste znali da autistična deca, po zakonu, imaju prava da pohađaju školu sa ostalom decom.

Evo jednog lepog primera, kamo sreće da ih je mnogo više.

U selu Čonoplja kod Sombora u treći razred s "normalnom" decom ide i autistični Vuk Dražić koji je prošao pripremu u Grupi. Od ostale dece on se razlikuje po tome što povremeno ustane da se prošeta po učionici usred časa, ponekad prati učiteljicu Ljiljanu Dejanović od klupe do klupe i zajedno s njom razgleda sveske drugim đacima. Kad učiteljica postavi pitanje na koje zna odgovor, on ume da ustane i da, sve vreme visoko držeći ispružena dva prsta, dođe do učiteljice i maše joj nestrpljivo rukom ispred lica dok mu ne odobri da odgovori. Ostala deca su ga potpuno prihvatila (sve ukazuje na to da deca mnogo lakše prihvataju ovakve osobe nego odrasli, zapravo ih i neobično vole), kao i sama učiteljica koja nije imala nikakve posebne pripreme za rad s Vukom. Milena Jerotijević nema dovoljno reči hvale za nju. Vuk je pod njenim nadzorom od treće godine i u početku nije govorio, već se tome naučio preko čitanja. On surfuje internetom, obožava igrice na kompjuteru. Uopšte, kompjuter je zaista njihov medij, to je sprava koja kao da je samo za njih napravljena.

Milena Jerotijević je više od deset godina vodila poseban program za podsticanje komunikacije i razvoja kroz grupni rad s autističnom decom i njihovim porodicama i kroz tu "grupu", kako je sami roditelji zovu, prošlo je preko 250 porodica.

Rad se sastojao u tome da se najpre pospeše motoričke aktivnosti, a istovremeno su i roditelji dobijali model kako da se ponašaju i ophode sa svojom decom. Onda je sledilo podsticanje likovnog izražavanja, gde su deca učila da slikaju i vajaju, da prave nakit, korpe, razne predmete. Zatim su dolazile na red muzičke aktivnosti i autistična deca su tu pokazala izuzetnu nadarenost. Na kraju, mada se o kraju ne može govoriti jer se pokazalo da što se više s njima radi oni više i daju, dolazile su dramske aktivnosti koje su objedinjavale sve prethodno. Što se ranije počne rad s njima, pokazuju bolje rezultate. Ova grupna terapija ukinuta je prošle godine kada je u Zavodu za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju postavljena nova direktorka dr Nada Dobrota, koja je uvela nov sistem rada i potpuno novu organizaciju. To je proizvelo sukobe i ogromne probleme koji su na kraju rezultirali time da su Zavod napustili neki psiholozi, uključujući i Milenu Jerotijević, a u isto vreme tamo je prestao da odlazi najveći broj roditelja osoba sa autizmom koji su bili okupljeni oko te grupne terapije. Direktorka Dobrota smatra da je reč o sukobu različitih pristupa lečenju i tvrdi da grupna terapija nije napuštena, već da se i dalje primenjuje u Zavodu. "Samo, umesto deset mi imamo troje dece, umesto jednom nedeljno, mi ih okupljamo više puta nedeljno", rekla je Dobrota za "Vreme".

Nataša Milojević je još uvek psiholog u Zavodu i tvrdi da ništa od onog što se sada radi autističnima ne pruža ni približno onoliko koliko je to pružala Grupa. "Sala u kojoj smo se okupljali oduzeta nam je s obrazloženjem da je potrebna za ‘kongresne stvari’. Znam da je do danas, od kada smo odande izneli igračke, sala ostala prazna i neupotrebljena. Znam i da od tada nismo ponovo organizovali nikakvu grupnu terapiju. Naš program je imao nepodeljenu podršku od roditelja, Udruženja i od prethodnog direktora. Svi su bili svesni koliko je važno da tako osetljiva deca u okviru zaštićene grupe prođu kroz sve faze koje vode u socijalizaciju. Država je ostala potpuno gluva za sve apele koje smo uputili da naša grupa nastavi s radom", kaže Nataša Milojević.

Milena Jerotijević kao stručnjak za autizam radi na mestu psihologa u jednom beogradskom vrtiću. Za to vreme, u Beogradu se u nekoliko ustanova koje se bave autizmom i dalje primenjuju stare metode. "Problem je u pristupu koji ne poštuje njihove mogućnosti i njihove potrebe. Većina se rukovodi standardom normalnog razvoja i stoga i traže od deteta ono što za njega lično predstavlja nasilje. Oni često sankcionišu ono što su njihove karakteristike, sve u pokušaju da od njih naprave decu kakva bi bila prihvatljiva", priča Jerotijević. Ukoliko se mališan klati napred-nazad, za njega će predstavljati pravo nasilje da se tokom terapije obučava da to ne sme da radi ili da se zbog te svoje potrebe kažnjava, što se najčešće dešava. Najtipičniji tretman u našim institucijama je učenje ogromne količine reči. Učenje govoru obično je glavna preokupacija, iako kod svakog deteta govor ima specifičnu formu i nema nikakvog smisla da se osposobljavaju za najjednostavniju reprodukciju određenih reči u adekvatnim situacijama. Najdrastičniji slučajevi su pokušaji nasilnog opismenjavanja. Poznato je da u Beogradu postoje privatni lekari koji drže roditelje u uverenju da će za 20 maraka po tretmanu naučiti decu da pišu ili da govore. Takvi stručnjaci, nažalost, imaju svoje pacijente jer su predrasude podjednako raširene i među roditeljima. Kako smatraju psiholozi, roditelji se dele na one koji prihvate specifičnost svog deteta i one koji to n ikada ne učine. Među ovim drugima ima onih koji po svaku cenu pokušavaju da od svog deteta naprave "normalnu osobu". Upravo zbog velikog broja takvih, ne postoji pravi otpor zastarelim metodama koje imaju tragične posledice. Evo jednog slučaja – autističnog dečaka lekarka je učila govoru tako što bi mu otimala bananu i nije mu je vraćala sve dok dečak ne ponovi ono čemu pokušava da ga nauči.

U Srbiji je registrovano 1200 autistične dece, iako se zna da ih ima mnogo više. Ne samo onih koji nikada ne izađu iz kućnih zatvora, koje roditelji kriju zbog sramote, već i onih koji spadaju u visokofunkcionalne, kao što je to bio i glavni lik u "Kišnom čoveku". Znate li da autista može biti apsolutni genije u jednom poslu ili umetnosti? Da, recimo, fantastično svira violinu i drži koncerte, daje intervjue? To su takozvani aspergeri, koji su sposobni da jednu osobinu razviju do maksimuma, ali i dalje imaju probleme u komunikaciji i niz drugih osobina koje autizam sa sobom nosi.

Veljkova sestra Sunčica priča nam o aspergeru koga je lično upoznala na seminaru o autizmu u Holandiji. Zove se Martin Deker i jedan je od vodećih programera u svetu. Na seminaru je govorio o tome kako mu kroz glavu prolaze brojevi neverovatnom brzinom i da nije u stanju o tome da govori ljudima. "Ne znam da objasnim kako dolazim do rešenja", rekao je. On ne može dugo da komunicira, tako da je predavanje trajalo svega pola sata, a pri tom je zamolio okupljene da ga ne fotografišu jer mu izuzetno smetaju blicevi foto aparata.

Svetska statistika kaže da se u proseku na 1000 zdrave dece rodi i jedno s autizmom. U Britaniji se, po podacima iz 1999. godine, na 10.000 rađalo 91 autistično dete, a u taj broj ulaze svi oblici autizma. Kategorija autizma proširena je na autistični spektar i odnosi se na sve probleme u komunikacijiskom mišljenju i u učenju. Danas je jedan od ključnih problema dijagnostika koja je izuzetno teška u ranom uzrastu. U principu, dete treba da se prati duže vreme da bi se s relativnom sigurnošću moglo govoriti o obliku autizma koji ima. Zavod sada primenjuje novu tehniku – autizam je svrstan u razvojne disfazije (poremećaji u razvoju govora), a na Defektološkom fakultetu još se vodi kao retardacija. Jedno od veoma raširenih mišljenja (stručnjaka) kod nas bilo je da se zapravo radi o retardaciji koju su roditelji intelektualci samoprozvali autizmom da bi mali "intelektualnije" pokriće za bolest svoje dece! Najčešće se s roditeljima i decom obavlja samo savetodavni rad, i to je donekle i srećnija varijanta od one s metodom kažnjavanja i prisile kao metodom učenja.

Pri tom, to nije jedini problem. Vesna Petrović kaže da se u borbi da se deca uključe u normalno školovanje na koje imaju pravo pokazalo da najveći otpor tome pružaju nastavnici koji bi s njima trebalo da rade. Iako je njihovo pravo na obrazovanje zagarantovano zakonom, kod nas, napominje ona, sve se svodi na "’oću-neću". Usled ogromnih predrasuda koje imaju o autističnoj deci, nastavnici odbijaju da ih uključe u zajednicu, a to je upravo ono što im je veoma potrebno. Autističnim ljudima jako prija da budu u društvu, to im verovatno više nego bilo šta drugo pomaže da napreduju. U našem društvu oni su praktično getoizirani i tu mogu da pomognu jedino ogromna volja i požrtvovanost porodice. Veljkova sestra Sunčica redovno u kući okuplja svoje društvo i svi oni jako vole Veljka. Nedavno ju je, međutim, dočekalo pitanje za koje se, nakon šoka, može reći i da je za očekivati: "šta ćeš raditi sutra kada dođe vreme da se udaješ?". Kako će ona objasniti roditeljima svog momka da autizam nije nasledan, zarazan, da Veljko nije agresivan, da ima normalna, ljudska osećanja...

Jelena Grujić