Istraživanje - Bolesti i predrasude:
Skriveni ljudi

U svetu se smatra da u svakoj populaciji živi oko deset procenata hendikepiranih, ali se zbog proteklih ratova računa da ih je u Srbiji čak 12 odsto. To znači da skoro milion ljudi pripada grupi osoba sa invaliditetom koje svakodnevno nailaze na predrasude i neki oblik diskriminacije, zbog čega ih često zovu i – skriveni ljudi

Republički zavod za statistiku je precizno izračunao: u novu 2004. godinu ušlo je tačno 7.532.613 građana Srbije, i to je poslednji zvaničan podatak o tome koliko nas ima. Zašto je to toliko važno – kada nas uskoro ne očekuju izbori, a referendum se pominje samo u Crnoj Gori?

Zato što se samo na taj način, dakle posredno, može izračunati najpribližniji "odokativni" podatak o tome koliko oko nas ima ljudi koji bi se, u najkraćem, mogli opisati kao drugačiji. Po toj računici, u Srbiji živi oko 1,3 miliona osoba sa invaliditetom, ljudi sa mentalnim problemima i onih koji su zaraženi HIV-om.

U svetu se smatra da u svakoj populaciji živi oko deset procenata hendikepiranih, ali se zbog proteklih ratova računa da ih je u Srbiji čak 12 odsto. To znači da skoro milion ljudi pripada grupi osoba sa invaliditetom koje svakodnevno nailaze na predrasude i neki oblik diskriminacije, zbog čega ih često zovu i – skriveni ljudi.

BEZAKONJE: Damjan Tatić je kao mlad bio nevidljiv čovek. Ne zato što je sam izabrao da bude nevidljiv, već zato što drugi nisu hteli da vide kako ga, na primer, roditelji dovoze do Pravnog fakulteta, a kolege unose preko stepenica u školsku zgradu. Na sreću, rampa je ostala jedina prepreka.

"Nastavno osoblje je bilo korektno prema meni, nisu me diskriminisali, mogao sam da prisustvujem njihovim predavanjima, mogao sam da se konsultujem kao drugi studenti", kaže Damjan.

Danas na Pravnom fakultetu postoji rampa, a beogradsko javno saobraćajno preduzeće ima organizovan prevoz za osobe sa invaliditetom. Damjan Tatić ispred Srbije i Crne Gore radi kao ekspert Ujedinjenih nacija za probleme osoba sa invaliditetom:

"Ponekad mnogi koji diskriminišu osobe sa invaliditetom ne čine to iz zle namere ili svesno. Jednostavno ponekad nesvesno kažu – ‘ma, što bi mi pravili rampu na ulazu u moj kafe kad mogu da unesem tu osobu unutra ili mogu da je poslužim napolju’. Ne, hoću da mogu da uđem u ugostiteljski objekat kao i drugi", objašnjava Damjan suštinu predrasuda.

Damjan radi na donošenju nacionalne strategije za osobe sa invaliditetom, zakona o sprečavanju diskriminacije hendikepiranih i, uopšte, na stvaranju zakonskog miljea u kome bi ova velika grupacija postala ravnopravna sa ostalima.

Po njegovim rečima, prvi put se u novom zakonu o visokom obrazovanju pominje i kategorija studenata sa invaliditetom. Iako zvanično ima svega 300 studenata sa hendikepom, novi zakon zabranjuje njihovu diskriminaciju.

I u Zakonu o radu ubačena je norma koja zabranjuje diskriminaciju osoba sa invaliditetom, ali kako kaže Damjan Tatić, sada se treba boriti za primenu tog i svih drugih zakona.

MUZIKOM PROTIV PREDRASUDA: Kako izgleda borba protiv predrasuda u stvarnosti, sa živim ljudima u glavnim ulogama, nema boljeg primera od Muzičke škole "Kosta Manojlović". To nije samo najveća muzička škola u Srbiji već i jedina škola u kojoj slepi đaci već godinama ravnopravno sede u klupama sa učenicima koji normalno vide, a i gde slepi profesori drže nastavu.

Kao učenik Osnovne muzičke škole "Kosta Manojlović", mali Stefan Pantić je već nekoliko puta bio na takmičenjima u harmonici. Iako potpuno slep, Stefan je jednom bio drugi, jednom prvi. Poslednje takmičenje na kome je učestvovao bilo je letos u Hrvatskoj, gde je svirao pred međunarodnim žirijem koji nije znao za njegov hendikep.

"Bio sam u Puli na međunarodnom takmičenju i tu sam osvojio drugu nagradu, ali da sam imao bolju harmoniku, osvojio bih prvo mesto", kaže Stefan.

"Posle Stefanovog sviranja žiri je video da je on slep i svi su ustali i gledali u njega koliko je mali Stefa lepo odsvirao", dodaje Stefanova profesorka harmonike Zorica Benišek.

U vežbaonici pored Stefanove, slepa profesorka Danijela Petrović drži čas klavira slepoj učenici Biljani Aleksić, koja je takođe osvajala visoka mesta na takmičenjima. I sama Danijela je prve note naučila baš u školi u kojoj danas predaje:

"Ja radim punih sedam godina u školi, ovo je osma godina, inače sam bila i đak ove škole, tako da je to moja kuća", kaže kroz smeh Danijela.

Direktorka "Koste Manojlovića" Mila Lacković ističe da je veoma važno da svršeni srednjoškolci nastave školovanje na muzičkoj akademiji – jer se odatle vraćaju pedagozi koji mogu dalje da rade sa hendikepiranom decom.

Gordana Grujičić je slepa od rođenja. Završila je engleski jezik na Filo-loškom fakultetu i radila je na nekoliko radnih mesta: prvo u Savezu slepih, a zatim i u specijalnoj školi za slepe i slabovide "Veljko Ramadanović":

"U Muzičkoj školi ‘Kosta Manojlović’ doživela sam potpunu integraciju zato što predajem deci sa potpunim vidom."

Da bi ova deca bila u potpunosti ravnopravna sa ostalim učenicima, u "Kosti Manojloviću" su se odlučili za neobičnu investiciju. Kupili su kompjuter sa programima za slepe i štampač za note na Brajevoj azbuci. U okviru proslave 65. godišnjice škole, bivši učenici, a među njima i Stefan Milenković, priredili su dobrotvorni koncert na "Kolarcu" od čijeg je prihoda kupljena oprema.

Razlog za ovaj potez je veoma jednostavan – za slepe učenike gotovo da nema literature. Uči se uglavnom iz decenijama starih knjiga nabavljenih opet uz pomoć bivših učenika iz Ukrajine i Rusije:

"Ono što druga deca vide, znači imaju note ispred sebe, moja deca uče, to jest ja ih učim sve napamet, od prsta do prsta, od takta do takta", objašnjava Zorica Benišek.

"Nastava se u najvećem delu odvijala usmenim putem, taj rad je veoma težak, naporan, a rezultati polovični. Osnovno je da naša deca izađu iz škole muzički nepismena", dodaje Mirjana Mihajlović, profesorka harmonike.

Za slepu decu bavljenje muzikom može da bude veoma važno: samo pohađanje muzičke škole daje njihovim životima novu dimenziju. Kao odrasli, slepi mogu u muzici da se ostvare i normalno žive i rade.

MERA ZA PRIJATELJE: Veljko Petrović, dvadesetšestogodišnji mladić iz Beograda, voli da gleda fudbal, jede čokoladu, pije kafu, prelistava ponude iz supermarketa i prošeta do parka. Prijatelji njegove sestre zovu ga Pliško, a porodica njegovog oca iz Crne Gore obožava kada ih poseti. Veljko je autističan od svoje treće godine.

"Dok je moja supruga bila trudna, našao sam neku medicinsku knjigu koja se malo bavila pedijatrijom i samo tri reda bila su posvećena autizmu. Sećam se da mi je prošlo kroz glavu da neće valjda baš tako nešto da me strefi, ne zato što nisam znao da je to toliko strašno, koliko mi je bilo jasno da se na osnovu tri reda u udžbeniku ne zna ništa o tome", priseća se Predrag Petrović, Veljkov otac.

Veljkova sestra Sunčica kaže da je znala da odabere društvo po Veljkovoj meri:

"Moji prijatelji su govorili: 'Velja je naš drug, nema veze.’ Možda je malo drugačiji, ali uvek su se negde našli."

Veljko provodi dan sa svojim drugovima u dnevnom boravku na Vračaru, bavi se različitim aktivnostima, ali najviše voli da se prošeta do obližnjeg kafića i popije koka-kolu. Ipak, trebalo je mnogo godina i strpljenja da bi se takav napredak postigao.

Neki nisu znali kako da se postave prema Veljku, da se ponašaju u njegovoj blizini, jer im je autizam kao stanje bio potpuno nepoznat.

"Ja sam čuo od Sunčice i Marije ko je Veljko, šta je Veljko, ali nisam ništa znao o autizmu pre nego što sam upoznao Veljka. Nisam znao šta da očekujem", kaže Vladeta Radovanović, Veljkov drug.

"Veljko nije neko ko se krije, on je prihvaćen u porodici i to je bilo najnormalnije. Veljko je uvek sa nama na rođendanima, imamo stalno problem sa torticama zato što on traži da duva svećice", kaže kroz smeh Marija Babić, Veljkova drugarica.

Vesna kaže da je Veljko u porodici Petrović merilo za njihove prijatelje.

"Oni koji ga zaista vole, oni zaista dolaze, a oni koji ne znaju kako da se snađu u svemu tome ne dolaze. Možda je i bolje tako, zašto bi im bilo neprijatno."

Udruženje porodica koje imaju decu sa autizmom, na čijem se čelu nalazi Vesna Petrović, danas mnogo radi na inkluzivnom pristupu: da se ova deca uključe u redovno obrazovanje i da imaju šansu da se školuju i zaposle kao i svi drugi.

"Nije dovoljno dati novac, nije dovoljno slikati se s tom decom, nije dovoljno pričati patetične reči. Veljko je osoba, on ima 26 godina. Takve osobe treba prihvatiti onakvima kakve one zaista jesu", smatra Predrag Petrović, Veljkov otac.

Sam Veljko nikada nije imao šansu da se školuje. Roditelji su ga upisali u tada jedino specijalno odeljenje za autističnu decu, ali su ga ubrzo ispisali zato što nastavni planovi i programi nisu bili prilagođeni deci sa autizmom. Kao ni većina njemu sličnih osoba, ni Veljko nikada neće uspeti da se zaposli.

ISTINE I LAŽI: Kada je reč o osobama sa mentalnim poremećajima, statistika otkriva da u svetu tek 40 procenata ove populacije uspeva da se zaposli. U Srbiji je javna tajna da osobe koje ne uspeju da sakriju mentalne probleme lako ostaju bez posla. Situacija u Bosni i Hercegovini nije ništa bolja.

Dado Stanović (26) iz Banjaluke nikada nije uspeo da nađe posao. Završio je srednju stručnu školu, ali niko nije hteo da ga primi:

"Išao sam u centar ‘Zaštiti me’, završio sam za pomoćnog krojača, pa su me isterali iz škole. Drugi ljudi nemaju osećaja da se ponašaju", kaže Dado.

"Kad naši učenici završe za neko zanimanje, to su uglavnom pomoćni radnici, ne dobijaju posao baš zbog predrasuda koje vladaju kod građana i poslodavaca", objašnjava Miroslav Gajić, direktor centra "Zaštiti me" u Banjaluci. Po njegovim rečima, predrasude o radnoj nesposobnosti osoba sa mentalnim problemima najbolje su razbili primeri odličnih frizera i pekara koji su završili školu u centru "Zaštiti me" i nekako uspeli da se zaposle.

Inače, državni centar "Zaštiti me" školuje 175 učenika osnovne i srednje škole sa mentalnim poremećajima. Čak se i oni sami stide svoga stanja:

"Naša deca sva redom lažu u koju srednju školu idu. Sramota ih je da to kažu jer znaju da će biti ismejani", kaže psiholog Centra Duška Vojnović.

"Ovde u Banjaluci, odnosno u Bosni i Hercegovini, nerazvijena je svest o problemima mentalno obolelih. Dešava se da ta deca budu izložena neugodnostima, tako da se povlače u kuću i intimu svoje porodice", ističe Miroslav Stanović, Dadov otac.

Miroslav kaže da je njihova okolina odlično prihvatila njegovog starijeg sina, ali da ni Dado donedavno nije voleo da izlazi iz kuće. Preko Udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim licima u Banjaluci Dado je sa odličnim uspehom završio kurs komunikacije i, kako kaže njegov otac, bitno izmenio svoj život:

"On se motivisao da otključava i zaključava vrata, što ranije nije praktikovao, niti je imao želju. Sada se ujutru probudi, sam obavi jutarnje aktivnosti, doručkuje i odlazi u obližnji internet kafe, što je za njega nekada bilo nepojmljivo."

Uz staru ljubav, sakupljanje buba, Dado danas ima nova interesovanja: muziku, kompjutere i avione. A Dadov otac pokušava da ličnim primerom i slobodnim istupom u javnosti ohrabri i roditelje druge dece sa mentalnim problemima da se ne stide sopstvene dece, da javno progovore o svojim problemima i zatraže pomoć od društva.

SRAMOTA KOD LEKARA: Ljudi sa mentalnim problemima koji odluče da se jave lekaru su po pravilu žigosani u sredini u kojoj žive. Prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, 30 odsto ljudi sa nekim mentalnim problemom nikad ne ode kod psihijatra, jer im je lakše da svoju bolest sakriju od porodice i prijatelja, pa i od samih sebe.

U Srbiji je broj osoba s mentalnim poremećajima u stalnom porastu od 1999. godine, tako da danas ima oko 350.000 ljudi koji pate od nekog oblika depresije, šizofrenije, poremećaja ponašanja i raspoloženja i drugih mentalnih oboljenja.

Katarina Piljević je nakon povratka iz inostranstva zapala u depresiju i mesecima je razmišljala kako treba da ode kod psihijatra. Ali to ju je u isto vreme i plašilo, baš zbog predrasuda koje je imala ne samo prema bolesti već i prema psihijatrima:

"Kad sam stvarno otišla i shvatila da lekar može da mi pomogne, strah je nestao", priseća se Katarina.

Poučena sopstvenim iskustvom i s namerom da pomogne drugim ljudima s mentalnim poremećajima, Katarina je s prijateljima odlučila da osnuje Centar za psihoedukaciju, koji danas informiše o broju, vrstama i lečenju mentalnih bolesti. Iako za sada nemaju prostorije gde bi ih svi zainteresovani posećivali, njihov veb-sajt je videlo više od 10.000 ljudi.

Katarina kaže da se ljudi uglavnom javljaju sami, da govore kako porodica ne bi trebalo za to da zna, uglavnom šapuću, a ponekad zovu roditelji da pitaju za svoju decu.

"U našoj zemlji je često lakše biti telesno bolestan, jer to ne izaziva stid, nego biti duševno bolestan i na neki način nenormalan, što znači automatski biti lud", objašnjava dr Ilić sa Instituta za mentalno zdravlje.

Ponekad i sami lekari, upravo zbog predrasuda prema "drugačijima", otpišu svoje pacijente. To se desilo Banetu, koji je posle 20 godina alkoholičarskog staža pao u tešku depresiju, pa je 1995. godine izbačen iz mnogih zdravstvenih ustanova. Jedan od doktora mu je rekao da on nije slučaj za njih i da mu nema spasa.

"Taj doktor je mojoj supruzi rekao da se razvede od mene. Kad su me svi otpisali, te 1995. godine pokušao sam samoubistvo", seća se Bane.

Tada mu je pomogao doktor Ivan Dimitrijević sa Instituta za psihijatriju Kliničkog centra Srbije, koji ga je hospitalizovao i uključio na grupnu terapiju. Njih dvojica su danas dobri prijatelji, a Bane je izvanredan član porodice, dobar radnik i ima nekoliko interesantnih hobija, među kojima je i automobilizam.

Među najčešćim predrasudama koje društvo ima prema mentalno obolelima jeste i to da su oni opasni po okolinu i da ih treba zatvoriti. Kod nas i dalje postoji zabluda da je duševni bolesnik zauvek duševni bolesnik i da ne može da se izleči. Takve predrasude ne postoje kada su u pitanju druge ozbiljne, pa i neizlečive bolesti.

"Ja često pitam da li je šećerna bolest izlečiva; ako čovek prestane sa insulinom, dijetom, preporukama, on će ponovo imati povišen šećer. Da li je hipertenzija izlečiva ako se ne uzimaju lekovi?", pita se dr Dimitrijević.

Danas kod nas na nivou države ne postoji zajednički model uključivanja osoba sa mentalnim poremećajima u širu sredinu. Izuzetak su pojedinačni primeri nekih zdravstvenih ustanova.

Institut za mentalno zdravlje u Beogradu sada već redovno organizuje antistigma kampanju pod nazivom "Kulturni krug sredom", gde se poznate ličnosti druže sa osobama koje imaju mentalne poremećaje. Pored posete hora "Obilić" i studenata Fakulteta dramskih umetnosti, jedan od najupečatljivijih događaja priredio je Svetozar Gligorić, koji je igrao simultanku sa pacijentima.

KAD CEO GRAD SAZNA: Iako u Beogradu postoji nekoliko SOS telefona za pomoć osobama sa mentalnim oboljenjima, nijedan od njih nije u stalnoj upotrebi zbog malog broja poziva. Jedan drugi SOS telefon, za pomoć osobama sa HIV-om, prilično je teško dobiti. Pet dana nedeljno po četiri sata aktivisti JAZAS-a odgovaraju na mnogobrojne pozive iz cele Srbije. Najviše poziva ima tokom radne nedelje, uglavnom posle burnog vikenda, nekog koncerta, žurke ili Beer festa. Zovu zabrinuti i uplašeni ljudi iz okoline nekoga ko im je sumnjiv. Retko kad nazove neko ko je HIV pozitivan.

"Dešavalo se da majka zove za sina jer je našla nalaz i videla da je on HIV pozitivan, pa nas zove sva unezverena i pita šta to znači i šta sad treba da radi", objašnjava Sunčica Daskijević, edukator u JAZAS-u.

"I dalje su ljudi koji žive sa HIV-om ugroženi od zdravih ljudi, koji misle da će odbacivanjem i šikaniranjem zaraženih da sebe zaštite", kaže Ivan Radojičić, jedina osoba na ovim prostorima koja je pred kamerama slobodno ispričala svoju životnu priču.

Dešavalo se da deca HIV pozitivnih roditelja budu izbačena iz škole na pritisak drugih roditelja i nastavnika. Jednog dečka, koji je išao u malu pozorišnu grupu, izbacio je vođa pozorišta sa obrazloženjem da on od toga živi, i ako roditelji druge dece budu saznali da je on HIV pozitivan, odmah će ispisati decu iz njegove grupe.

Zvanično, u Srbiji je registrovano 1300 HIV pozitivnih, ali na jednu zaraženu osobu dolazi još devet koje ne znaju da imaju virus. Najugroženiji su mladi i heteroseksualni muškarci. Svi oni se leče daleko od svoje sredine, jer jedino u velikom gradu mogu da budu anonimni, sakriveni.

"Kad se neko u gradu registruje kao HIV pozitivan, ne uspevamo to da zadržimo u ovoj kući, nego se već drugi dan sazna da je ta osoba HIV pozitivna. To je strašno", objašnjava dr Zdravka Kezić sa Infektivne klinike u Banjaluci.

Karlo Boras, predsednik JAZAS-a, navodi primer mladića iz Vojvodine koji je došao u Beograd da se testira i saznao da je HIV pozitivan.

"Kada se vratio kući, razmišljao je kako da svom ocu, majci i sestri saopšti da je HIV pozitivan. U to vreme je baš bila u toku kampanja omladine JAZAS-a i videli su naš prilog na televiziji o diskriminaciji HIV pozitivnih. Reakcija njegove primarne porodice bila je takva da bi te ljude trebalo izolovati, zatvoriti, da ih treba odvojiti od ostalog zdravog sveta", objašnjava Boras.

Ipak, ima i pozitivnih primera onih koji ne kriju svoju bolest. Jedan, i verovatno jedini u Srbiji koji se pre nekoliko godina usudio da javno priča o svojoj bolesti je Ivan Radojičić:

"Diskriminacija uglavnom još uvek postoji, jer se ne zna gde i kako će ko reagovati kad se za nekog sazna da je HIV pozitivan, bilo na radnom mestu, bilo u bolnici, bilo da je to lekar ili neko drugi."

Kada je Miša Pejković, predsednik CAZAS-a u Podgorici, rekao da će ga posetiti Ivan Radojičić, trebalo mu je mnogo vremena da bi svojim roditeljima to objasnio. Ipak, baki nije mogao da kaže da im HIV pozitivna osoba dolazi u kuću.

"Kasnije, kad je Ivan otišao, ja sam baki rekao da Ivan živi sa HIV/sidom, a baka je jednostavno počela da pere sve redom i čisti kuću", seća se Miša.

Kada je ekipa koja je snimala dokumentarni film o predrasudama u Banjaluci tražila da razgovara sa nekim ko je HIV pozitivan, niko od pacijenata sa Infektivne klinike nije se usudio da govori pred kamerom.

"Oni su bili užasnuti, strašno su se uplašili da će ih neko prepoznati, iako je TV ekipa obećala da će sakriti njihov identitet", kaže dr Kezić.

"Ljudi sa HIV-om sami sebe uništavaju strahom i igrama skrivalica da ne smeju nikome da kažu", smatra Ivan Radojičić.

A koliko je teže kad HIV pozitivna osoba živi u patrijarhalnoj sredini, recimo u manjem gradu u Crnoj Gori ili BIH, dokazuje i to da tamo još uvek nije razvijena svest o sidi. Dr Kezić iz Banjaluke navodi primer da se čak i učenici medicinske škole ili lekari plaše HIV pozitivnih pacijenata jer ni oni nisu dovoljno u sve to upućeni. U Crnoj Gori ima slučajeva gde u jednom manjem mestu postoji samo jedna HIV pozitivna osoba, pa se ljudi prepoznaju. Zato CAZAS skoro tri godine ne objavljuje koliko tačno u kom gradu u Crnoj Gori ima HIV pozitivnih.

Problem sa diskriminacijom HIV pozitivnih je još veći zato što i dalje postoje predrasude prema grupama koje su ionako odbačene, a iz kojih najčešće potiču oboleli od side. To su homoseksualci, intravenozni narkomani i promiskuitetne osobe.

Cela priča o borbi protiv predrasuda najklimavija je na onom ličnom nivou, gde svako od nas mora da se suoči sa sobom, svojim stavovima i predrasudama. Tek kada se to dogodi, moći ćemo da pričamo o slobodnom društvu. Vidimo se dakle u sledećem veku.

Aleksandra Sekulić-Stojanović i Rade Ranković, novinari produkcijske grupe "Mreža" i autori filma "Bolesti i predrasude"