Istraživanje – Cena invaliditeta u Srbiji:
Nevidljivi ljudi oko nas

"Mnogi nešto hoće da urade, ali ne znaju kako, a neće da pitaju. Gradske vlasti su sredile Ulicu kralja Milana i ona je sada najduža u Evropi koja je potpuno dostupna invalidima. Ali, kada su posle nekog vremena krenuli da rade Nemanjinu, bilo im je teško da odu pedeset metara dalje da vide kako je urađena Kralja Milana, pa su napravili ulicu koja je apsolutno nedostupna invalidima"

U Srbiji je u poslednjih nekoliko godina položaj osoba sa hendikepom vidno poboljšan. Usvojen je Zakon o sprečavanju diskriminacije, urađene su rekonstrukcije ulica i javnih objekata, u Beogradu je uvedena specijalizovana služba prevoza Gradskog saobraćajnog preduzeća, a u pripremi je i Zakon o zapošljavanju i profesionalnoj rehabilitaciji, koji čeka usvajanje. Po rečima Gorana Pavlovića, predsednika udruženja studenata sa hendikepom i člana Saveta vlade za pitanja osoba sa invaliditetom, taj zakon se dugo i željno iščekuje jer bi njegovo usvajanje trebalo da omogući bolji tretman prilikom zapošljavanja osoba sa hendikepom. To znači i poboljšanje njihove platežne moći i životnog standarda, što je prvi korak ka uspešnoj društvenoj integraciji. Međutim, društvena integracija je i dalje daleko od uspešne, a osobe sa invaliditetom svoj nedostatak i dalje skupo plaćaju.

CENA KRETANJA: Da bi ostvarila svoje pravo na slobodu kretanja, lica sa invaliditetom, moraju da odvoje znatno veći novac od neinvalida. Dok neinvalidi prilikom ostvarivanja ovog ljudskog prava imaju mogućnost da biraju da li će koristiti taksi uslugu ili eventualno platiti kartu za gradski prevoz, "invalidi" nemaju mnogo izbora. Oni svoje kretanje uglavnom moraju da plate. Naime, iako su uslovi kretanja osoba sa hendikepom poboljšani, mnogo toga je urađeno pogrešno, tj. prilikom rekonstrukcije ulica nisu poštovani određeni standardi neophodni za samostalno kretanje "invalida": "Mnogi nešto hoće da urade, ali ne znaju kako, a neće da pitaju. Gradske vlasti su sredile Ulicu kralja Milana i ona je sada najduža u Evropi koja je potpuno dostupna invalidima. Ali, kada su posle nekog vremena krenuli da rade Nemanjinu, bilo im je teško da odu pedeset metara dalje da vide kako je urađena Kralja Milana, pa su napravili ulicu koja je apsolutno nedostupna invalidima", tvrdi Goran Pavlović. On dodaje da je slično i sa Bulevarom kralja Aleksandra, te da je veliki deo novca koji je uložen u rekonstrukciju faktički bačen. Osobama sa hendikepom je i dalje neophodna pomoć drugog lica pri kretanju. Pojedini invalidi ovu pomoć dobijaju o trošku države, a ostali se snalaze sami. Nekima pomažu prijatelji, a ostali pomoć plaćaju. Razlog tome je, tvrdi Pavlović, manjkavost servisa personalnih asistencija u Srbiji: "Tačnije, mi nemamo zaposlene personalne asistente, kod nas se to ne smatra zanimanjem, iako je većini osoba sa invaliditetom ova vrsta asistencije neophodna."

Po rečima Vesne Nestorović, predsednice Udruženja slepih i slabovidih "Beli štap", u nedostatku personalnih asistenata za ljude sa oštećenjem vida – peripatologa, slepima pomažu tiflopedagozi, kojima je osnovna delatnost vaspitanje i obrazovanje slepih i slabovidih. Uloga peripatologa je da slepe obučavaju za samostalno kretanje. To je slepima izuzetno važno jer pomagala za kretanje pružaju izvesna ograničenja: belim štapom se prepreke samo pronalaze, a pas vodič slepu osobu sklanja od njih. "U Srbiji ima samo 14 slepih osoba koje se samostalno kreću, a samostalno kretanje je ključno kod osoba s oštećenjem vida", kaže Nestorovićeva i dodaje da "Beli štap" sarađuje sa strukovnim Udruženjem peripatologa iz Firence sa kojim pregovara o dolasku jednog od italijanskih peripatologa u saradnji s Fakultetom za edukaciju i rehabilitaciju, kao i s Minstarstvom za zapošljavanje, rad i socijalnu politiku.

NEOPHODNO OSAMOSTALJIVANJE: Bioskop za slepe

Slična situacija pogađa i osobe sa mentalnim oštećenjima, dok su osobe sa telesnim invaliditetom svakako najugroženije kada je kretanje u pitanju. Udruženje studenata sa hendikepom obučava vojnike koji kod njih civilno služe vojsku za pružanje jednog dela personalnih asistencija, a inače su obavezni da plaćaju platu vojnicima koja iznosi 362 dinara mesečno i markicu za prevoz. Ipak, broj ljudi kojima je potrebna personalna asistencija je mnogo veći od broja personalnih asistenata, pa ljudi sa invaliditetom najčešće plaćaju ovu vrstu usluge. S obzirom na to da su osobe sa telesnim hendikepom najčešće korisnici kolica, njima je personalna asistencija neophodna. Takođe, kvalitet njihovog kretanja dosta zavisi i od kvaliteta kolica koja koriste. "Nije isto za nekoga ko ima mišićnu distrofiju da li će koristiti kolica koja su teška 30 ili 7 kilograma. Ljudi u svetu imaju kolica za kućnu upotrebu, za šetnju, za bavljenje sportom, a ovde je to naravno luksuz", navodi Pavlović i dodaje da Fond za penzijsko i invalidsko osiguranje (PIO) refundira troškove kupovine kolica do sume koja odgovara ceni kolica koja proizvodi "Rudo". Ova kolica su dosta masivna i teška, pa oni kojima finansije dozvoljavaju doplaćuju kvalitetnija, a oni koji to ne mogu moraju da se zadovolje kolicima koja dobijaju od države.

Sledeća stavka na platnom spisku kretanja osoba sa telesnim hendikepom je prevoz. U Beogradu postoji GSP-ova specijalizovana služba za prevoz osoba sa invaliditetom, ali se, kako ističe Pavlović, prevoz mora zakazati nekoliko dana unapred. Usluga je besplatna, ali "ne može da se dobije ako hoćeš da ideš u šetnju, nego kada ideš u školu, kod lekara, ponekad na posao. Taj prevoz je moguće zakazati preko tradicionalnih matičnih udruženja invalida, što znači da neko ko nije njihov član ne može da koristi ovu uslugu", dodaje Pavlović. Usled ovakve situacije ljudi sa telesnim invaliditetom najčešće koriste taksi koji sami plaćaju. Ovde postoji problem onih koji koriste elektromotorna kolica. Ona su dosta velika i ne mogu da uđu u taksi ili kombi tako da je ovim ljudima usluga GSP-a neophodna. Međutim, od nekoliko taksi udruženja iz Beograda saznajemo da, iako taksisti ne poseduju vozila specijalizovana za invalide, vrlo ljubazno nude da za istu cenu pošalju karavan vozilo koje bi moglo da primi invalidska kolica.

DODELA PREMA PRAVILNIKU: Ortopedska pomagala

DISKRIMINACIJA KOŠTA: Goran Pavlović ističe da su ovo samo neki od primera diskriminacije kojoj su osobe sa invaliditetom izložene. Novina u ovoj oblasti je Zakon o sprečavanju diskriminacije donet 2006. godine. Po Pavloviću, Zakon je dobar, jedan od prvih takvih u regionu, ali ima određene manjkavosti: teret dokazivanja krivice nije na onom ko čini diskriminaciju, nego na osobi nad kojom je činjena diskriminacija. Osobe sa hendikepom nad kojima se vrši diskriminacija često nisu u mogućnosti da plate troškove takvog procesa, a nije ostavljena mogućnost da organizacije podnesu tužbu u ime diskriminisanog. Pavlović smatra da su određeni članovi ovog zakona nerealni, npr. član 16, kojim se obavezuju na dostupnost svi vlasnici javnih objekata a pri tom ni svi fakulteti nisu dostupni. "Prirodno-matematički fakultet je napravio rampu pod uglom od 45 stepeni, koja može da se koristi samo uz adekvatnu planinarsku opremu", ironičan je Pavlović.

Diskriminacije i maltretiranja ljudi s invaliditetom ima i u postupku dobijanja i preuzimanja pomagala. Da bi lice sa invaliditetom dobilo potrebnu protezu, treba da prođe kroz dugotrajnu i komplikovanu proceduru koju Ksenija Janjić, vlasnica preduzeća za proizvodnju i promet ortopedskih pomagala Orto-medical iz Beograda, opisuje ovako: "Prvo idu kod lekara opšte prakse po uput, pa kod svog lekara da im prepiše protezu, pa se vraćaju opet kod lekara opšte prakse da im to overi, pa idu na komisiju, pa kad dobiju protezu, ponovo idu na komisiju da im oni to blagosiljaju, kao da tu može nešto da se muva. Šta ima da se muva, ako neko nema nogu."

POMAGALA BESPLATNA: Pavlović smatra da se Fond za penzijsko i invalidsko osiguranje polako vraća u okvire pravilnika koji već godinama postoji, samo dugo nije poštovan pa sada pokriva određena pomagala do određene cene. To, naravno, podrazumeva pomagala niže klase, ali je svakome ostavljena mogućnost da doplati za pomagalo više klase ako može, a ako nema novca moraće da se zadovolji onim što se nudi. Zlata Šehić, referent za informisanje iz Saveza slepih Srbije, kaže da najveći deo pomagala za slepe uvozi upravo Savez slepih. Sredstva za uvoz se obezbeđuju iz Fonda PIO, a obrazovana je i zajednička komisija za kontrolu kvaliteta. "Ljudi se odlučuju za proizvode na osnovu cene. Mnogi traže finansijsku podršku Saveza, a prednost imaju đaci, studenti, osobe bez prihoda i osobe koje se samostalno kreću. Savez često pomaže slepe iz svojih sredstava", navodi Šehićeva i dodaje da osobe koje nisu penzioneri, ili zaposleni, niti su osigurani po bilo kom osnovu, mogu da regulišu ovo pravo preko zdravstvenog osiguranja. Međutim, ta mogućnost nije do kraja rešena, što je naročito izraženo kada su u pitanju osobe oštećenog sluha. Tačnije, ponuđena rešenja često ne odgovaraju stanju u praksi. Jedan od razloga za to je u činjenici da država ne motiviše proizvodnju. "Pre jedanaest godina bilo je prednosti. Mi smo kao proizvodnja bili prve tri godine oslobođeni poreza i to je bila ogromna pomoć, a sada svi plaćaju PDV", ističe Ksenija Janić iz Orto-medicala.

POTPUNO DOSTUPNA: Ulica Kralja Milana

OBRAZOVANJE PO MERI STANDARDA: Priroda invaliditeta najčešće uslovljava mogućnost i način školovanja. Kada je reč o osobama sa fizičkim hendikepom, u Srbiji postoji osnovna škola za osobe sa cerebralnom paralizom i škola za decu koja se nalaze na bolničkom lečenju. U tim školama sa decom rade somatopedi kojima je osnovna delatnost vaspitanje i obrazovanje osoba sa fizičkim invaliditetom. Ne postoji priprema za školu (vrtić), niti srednja škola. Takođe, van Beograda, deca sa fizičkim hendikepom uglavnom idu u škole za decu snižene inteligencije gde ne mogu da dobiju obrazovanje prilagođeno njihovim potrebama. "Didaktička sredstva koja se koriste u obrazovne svrhe uglavnom se uvoze i vrlo su skupa: posebne magnetne table, posebne olovke koje moraju da imaju određenu težinu, specijalni držači papira, govorni softveri", kaže dr Goran Nedović, predsednik Republičke sekcije somatopeda Srbije, i dodaje da ova deca, ako uspeju da se nađu u školskom sistemu, zbog prirode svog hendikepa često izostaju iz škole i bivaju upućivana na dugotrajna lečenja. Kada se to dogodi, roditelji odlučuju da unajme privatne defektologe koji često nisu registrovani, a naplaćuju svoje usluge van ikakve kontrole. "Ako nemate kontrolu, nemate ni kvalitet", ističe dr Nedović. Društvo defektologa pokušalo je kao strukovna organizacija da napravi i registruje komoru koja bi izglasala jedinstven cenovnik usluga i pravilnik rada. Takođe, organizovala je i kontrolu kvaliteta usluga koje defektolozi pružaju svojim korisnicima, ali taj poduhvat još uvek nije ostvaren. Do tada, deci sa telesnim invaliditetom preostaje mogućnost pohađanja škola čiji su planovi i programi namenjeni deci sniženih intelektualnih kapaciteta, a kojih u Srbiji, u odnosu na ostale specijalizovane škole (za decu oštećenog sluha, vida, glasa i govora), ima dovoljno.

Osnovno obrazovanje je izuzetno važno za slepe zbog ovladavanja Brajevim pismom. Ukoliko je dete iz unutrašnjosti, a želi da se obrazuje trebalo bi da se preseli u Beograd u internat koji se nalazi uz školu "Veljko Ramadanović". U ovoj osnovnoj školi edukuju se osobe oštećenog vida (po redovnom programu) i osobe oštećenog vida s umerenom mentalnom retardacijom (po specijalnom programu). Radmila Laban, direktorka ove ustanove, kaže da je školovanje važan element u osamostaljivanju pojedinca, jer slepi imaju velike kapacitete koje je potrebno razvijati. Sve troškove stanovanja i školovanja pokriva lokalna samouprava. Gradski sekretarijat za obrazovanje i kulturu je obezbedio dva školska autobusa za prevoz učenika do i od škole. Deca iz unutrašnjosti imaju šest besplatnih vožnji godišnje, a ostatak troškova pokriva porodica. Ukoliko vikend provode kod kuće, podrazumeva se da po njih u Beograd dolaze roditelji i da ih krajem vikenda vraćaju.

Slepi i slabovidi se obrazuju za profil fizioterapeuta, TTR-manipulanta, tj. telefoniste, što je zanimanje prevaziđeno prelaskom na digitalne telefonske centrale, pa većina učenika nastavlja školovanje u četvorogodišnjoj pravno-birotehničkoj školi za osobe s oštećenim vidom. Po završetku školovanja, učenici moraju da napuste internat, pa je to za njih šok s obzirom na prethodnu vezanost za ustanovu i nedostatak kretanja.

DOMOVI NA TERET DRŽAVE: Kapacitet internata za slepe i slabovide je oko 150 ležajeva, a trenutno u njemu živi gotovo 120 učenika. Pravo stanovanja u internatu imaju slepa i slabovida deca iz cele Srbije, ali i đaci iz Beograda. Svi učenici koji su dobili rešenje od nadležne Komisije za procenu invaliditeta i nakon razvrstavanja bili određeni za školu, konkurišu za dom i automatski bivaju primljeni. Pretpostavlja se da broj slepe dece školskog uzrasta prelazi 120, a razlozi za nepopunjenost kapaciteta su, prema rečima Radmile Laban, neinformisanost, udaljenost porodica sa slepom decom od Beograda, ali i društvena svest. Prema rečima Danijele Petrović, profesorke klavira u muzičkoj školi pri internatu, đaci nemaju dovoljno prostora i uslova za vežbanje van škole, a bavljenje muzikom zahteva punu posvećenost. U domovima za smeštaj dece sa smetnjama u razvoju situacija se u mnogo čemu razlikuje. Pre svega veliki je broj korisnika, gde su pored dece smeštena i odrasla lica. Često se događa da su prostorije opremljene neadekvatnim nameštajem, igračkama i drugim pomagalima.

Prema izveštaju tima stručnjaka Inicijative za inkluziju "Veliki Mali" iz Pančeva, deca sa smetnjama u razvoju ostvaruju "pravo na dom" bez dodatne finansijske nadoknade koju bi porodica morala da obezbedi. Potrebno je da deca budu kategorisana kao teže ometena. U istom istraživanju stoji da domove odlikuje nedovoljan broj zaposlenih (npr. jedna zaposlena osoba radi sa oko dvadesetpetoro dece) i neobučenost zaposlenih za savremene metode rada. Deca uglavnom imaju po neki "defektološki" tretman, ukoliko je i to organizovano, a sve se svodi na čisto "bivstvovanje" u okviru doma. Rad u takvim uslovima i nepostojanje adekvatne podrške za zaposlene je veliki problem. Ne postoje organizovani programi uključivanja volontera, a udaljenost domova pogoršava pristupačnost volonterima. Deca sa smetnjama u razvoju, koja žive u domovima za dugotrajan smeštaj, nisu uključena u vaspitno-obrazovni sistem, iako je veliki broj njih sposoban da pohađa školu. Samim tim dovodi se u pitanje njihov dalji život, odnosno osposobljavanje za rad, zapošljavanje i mogućnosti samostalnog života u okviru lokalne zajednice. I pored svih nedostataka domskog smeštaja, siromaštvo je jedan od osnovnih razloga smeštanja dece u dom za dugotrajan boravak, pri čemu su roditelji ove dece u situaciji da od Komisije za kategorizaciju traže "težu dijagnozu".

SKUPE KOMISIJE U JEFTINOM DRUŠTVU: Ove komisije se formiraju u centrima za socijalni rad, od zaposlenih koji se trenutno nalaze tamo, a njihova odluka direktno utiče na cenu života te osobe. Komisija za osobe sa mentalnim oštećenjima se stručno naziva Komisija za razvrstavanje. Na osnovu mišljenja lekara specijaliste, odgovarajuća komisija krajnjem korisniku penzionog i invalidskog osiguranja određuje iznos i vrstu novčane pomoći. Takođe, buduće finansijsko stanje zavisi od osiguravajućeg fonda, vojnog ili civilnog. Željko Ilić iz Foruma mladih s hendikepom kaže: "Izmenama i dopunama Zakona o socijalnoj politici, socijalni osiguranici primali su pomoć u visini od 5000 do 8000 dinara mesečno. Od jula 2006. je najviši iznos povećan na 14.000. Pravo na ovu pomoć ima 22.000 korisnika."

Osiguranicima oba fonda naknade se određuju u zavisnosti od kategorije invaliditeta. Pored novca, postoje i razne beneficije. Za slepe i slabovide u stalnom radnom odnosu, 12 meseci radnog staža računa se kao 15 meseci, puno i besplatno zdravstveno osiguranje mogu ostvariti trajno nepokretna lica (oboleli od kvadriplegije, paraplegije, hemiplegije), kao i lica koja ostvaruju naknadu za tuđu negu i pomoć, po propisima PIO. Zajedničko za sve osobe sa invaliditetom jeste starosna podela na osnovu koje se određuje rok trajanja za protetička i ortotička sredstva, sanitarne sprave, stomatološke nadoknade, očna, slušna i druga pomagala. Analogno spisku lekova koji se izdaju na recept, postoji spisak pomagala koja se propisuju na obrascima. Ta pomagala dodeljuju se korisnicima po nalogu lekara specijaliste, a vraćaju se kada potreba za njima prestane. Međutim, to ne znači da je pomoć ubuduće nepotrebna. Osobe sa invaliditetom se često ponovo nađu pred komisijom, čija odluka određuje njihov status u budućnosti, a samim tim i kvalitet života.

Iako je poslednjih godina kvalitet života osoba sa hendikepom vidno poboljšan, njihova finansijska moć je i dalje mala, a cena ostvarivanja osnovnih ljudskih prava velika. Razlozi za to su mnogobrojni: počev od problema definisanja i kategorizacije hendikepa i zakonske regulative, pa sve do tretmana osoba sa hendikepom od strane države i društva u celini. Jedno od rešenja ovakve situacije je "politika jednakih mogućnosti za sve", jer, kako navodi Goran Pavlović, "čak i kada bi u ovom momentu uspeli da rešimo sve probleme svih ljudi koji sad imaju hendikep, za pet minuta će možda da se rodi neko sa hendikepom ili će u nekom procesu steći isti". Tek kada u ovom društvu budu pružene jednake mogućnosti za sve, može se reći da su problemi ovih ljudi rešeni.

Virdžinia Đeković, Slađana Mikić, Jasmina Jokić, Nemanja Kranjc
Koordinator istraživanja: Jovana Gligorijević