NEPRAVDA ZBOG ZAKONA: Stanislava Pavlović

Institucije >

Sistemska nevidljivost roditelja teško obolele dece

Nakon šest godina Skupština Republike Srbije je 3. aprila ove godine usvojila predloge za izmenu Zakona o zdravstvenom osiguranju što će donekle pomoći roditeljima čija deca pate od teških oboljenja

Putanja kojom su roditelji teško obolele dece krenuli pre šest godina nije ih dovela do cilja. S obzirom na to da postoji još problema kao što je sporni Zakon o finansijskoj podršci porodicama sa decom, prevaziđena je samo jedna prepreka.

Nije nepoznato da je sistem u Srbiji gluv za one kojima je najviše potreban, što se posebno odnosi na roditelje, a još posebnije na majke. Ako na stranu stavimo probleme koje sistem stvara porodiljama i novopostalim majkama, preostaje nam ne tako vidljiv problem roditelja teško obolele dece. Kao da se nalazi u nekom tamnom polju, ovim se problemom niko ozbiljnije ne bavi još od vremena Slobodana Miloševića. Zanemarujući ovaj problem i ne nalazeći mu rešenje, sistem doslovno opovrgava svako svoje delanje u smeru ostvarivanja populacionih politika i u smeru "usklađivanja rada i roditeljstva", omiljene floskule Slavice Đukić-Dejanović. Tome najskorije svedoče i problemi sa usvajanjem izmena i dopuna Zakona o zdravstvenom osiguranju.

ODBIJANJE

Da problem sa Zakonom o zdravstvenom osiguranju postoji prvenstveno je uvidelo Udruženje roditelja Nurdor koje je u saradnji sa Advokatskom komorom Srbije 2013. godine podnelo inicijativu za izmenu i dopunu gorepomenutog zakona. Glavni problem sa zakonom je bio taj što je podrazumevao samo četiri meseca bolovanja za roditelje teško obolele dece, te je inicijativa predlagala bolovanje roditelja u celokupnom vremenskom periodu u kom traje lečenje deteta, kao i nadoknadu u stoprocentnom iznosu umesto tadašnjih šezdeset pet procenata. Međutim, inicijativa je naišla na neprobojni zid i, kako to obično biva, završila se u jednom cikličnom kretanju u kome nije bilo rešenja. U tom kretanju, inicijativa biva i formalno odbijena 2016. godine od strane Vlade opravdavajući njeno odbijanje nedostatkom budžetskih sredstava. Kako je i bilo za očekivati, roditelji su na takvu odluku reagovali burno, te su se obećanja od strane sistema vratila na snagu kako bi utišala buru koja je nastala. Inicijativa tek nakon šest godina formalnih i neformalnih obećanja da će sledeće godine biti usvojena, ulazi u skupštinsku proceduru tek nedavno, 8. januara, a usvojena je 3. aprila ove godine.

U svakom trenutku kada se inicijativa našla na korak do usvajanja, Ministarstvo zdravlja ili pak neko drugo prisvajalo ju je kao svoju, a roditelji su bili okarakterisani kao oni koji su nestrpljivi, što saznajemo u Nurdoru. Ministar zdravlja Zlatibor Lončar je još 2016. godine za Televiziju Pink izjavio: "U saradnji sa nacionalnim udruženjem roditelja dece obolele od raka, mi smo krenuli sa inicijativom da se te stvari promene u smislu da više ne postoji vremensko ograničenje, jer, jednostavno, ne možete da ograničite roditelju ako se dete nije izlečio za četiri meseca, da ne može više da bude sa njim." Podsećanja radi, to je isti ministar koji je prilikom ulaska predsednika Republike Srbije Aleksandra Vučića u sobu teško obolelog deteta izjavio da je neizvesno šta će biti sa bolesnom decom, pa im treba ispuniti želju da vide predsednika. Međutim, ovakvim pitanjima nije mesto u dnevnoj politici, na šta je ukazala i predsednica Nurdora Joland Korora: "Sve se svodi na neku političku konotaciju, a Nurdor je apsolutno apolitičan i apsolutno mi svi u Nurdoru nemamo veze sa politikom, niti smo ikada imali. Moja stranka jesu Nurdor, roditelji i deca koja su obolela od raka, jedna nažalost velika grupa ljudi ili dece koja se samo bore da u našoj zemlji stvorimo uslove za lečenje i da ne treba da idemo u inostranstvo. To je suština."

Ostaje pitanje šta se tokom ovih šest godina dešavalo u praksi. Ono što je poznato jeste da su nadoknade zarada za prvi mesec bolovanja, od ukupno dozvoljene četiri, isplaćivali poslodavci, a nakon tog perioda, odgovornost prebacivali na Republički fond za zdravstveno osiguranje koji je onda dalje uslovljavao – birokratijom. Kako to obično biva, birokratija je podrazumevala kašnjenje naknada pri čemu su roditelji ostajali bez ikakvih sredstava. Iz tih ali i mnogih drugih razloga, jedan od roditelja, najčešće majka, podnosio je otkaz kako bi brinuo o svom obolelom detetu, a neretki su bili i oni slučajevi kada su dobijali otkaz. Razlog za to jeste što je Zakon poslodavcima poručivao da je nakon četiri meseca bolovanja roditelja teško obolelog deteta ili roditelja deteta sa invaliditetom opravdano dati mu/joj otkaz. Oni roditelji koji nisu dobili otkaz smatraju da su imali sreće, da su im poslodavci dobri ljudi i da su imali razumevanja za njihovu situaciju, te nisu uradili ono što mogu u skladu sa zakonom. Međutim, država je bila ta koja nije smela da dozvoli da šest godina ovo zavisi od toga da li je neko dobar čovek ili nije. Umesto toga, ona je bila ta koje je bolesnom detetu posle četiri meseca posredno oduzimala novac.

ZAKONSKE ZAVRZLAME

Iako je danas pitanje o iznosu nadoknada i trajanju bolovanja roditelja rešeno, u ovom slučaju ne možemo zanemariti ni činjenicu da Zakon o radu roditelje dece sa invaliditetom i roditelje teško obolele dece ne prepoznaje kao dve različite grupacije, već se i jednima i drugima po ovom zakonu bolovanje određuje pod jednakim uslovima ne uzimajući u obzir da ove dve grupe pre svega imaju različite potrebe, te je neophodno i različito ih posmatrati. O tome da je Zakon o radu diskriminatoran po roditelje teško obolele dece, govori i Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije: "Diskriminacija se ogleda i u odnosu na pravo na rad i to u dva pravca. Prvi je usmeren prema deci, u zavisnosti da li su njihovi roditelji zaposleni i da li na osnovu Zakona o radu ostvaruju pravo na odsustvo sa rada radi posebne nege deteta. Drugi pravac diskriminiše, odnosno uslovljava roditelje da izvrše izbor između prava koja može da ostvari njihovo dete i svog prava na rad. Sa druge strane, postoji i indirektna diskriminacija koja ima značajan uticaj prilikom planiranja porodice. To znači da svaki građanin i građanka Srbije prilikom planiranja porodice moraju razmotriti sve mogućnosti koje im država jednim zakonom pruža, dok ih drugim uslovljava i diskriminiše."

S tim u vezi, još jedan pravni problem koji sputava roditelje da dobiju svoje naknade je mešanje dva prava. Naime, Zakon o zdravstvenoj zaštiti predviđa tuđu negu i pomoć nosiocima prava, što su u ovom slučaju roditelji. Međutim, ukoliko roditelj koristi pravo na odsustvo zbog posebne nege deteta prema Pravilniku o bližim uslovima, postupku i načinu ostvarivanja prava na odsustvo sa rada ili rada sa polovinom punog radnog vremena radi posebne nege deteta koji stupa na snagu prošle godine, onda nema pravo da koristi pravo na tuđu negu. Zbog ovog uslovljavanja dolazi do komplikacija pre svega kod samohranih roditelja i roditelja nižeg socijalnog statusa.

DECA DO 5 GODINA

Konkretnije, ovde nailazimo na probleme sa Zakonom o finansijskoj podršci porodicama sa decom čije su izmene bile usvojene 14. decembra 2017. godine, a on stupio na snagu 1. jula 2018. godine. Inicijativu za izmenu člana 12, stava 7 ovog zakona koji glasi: "Pravo na naknadu zarade, odnosno naknadu plate za vreme odsustva sa rada radi posebne nege deteta ne može se ostvariti za dete za koje je ostvareno pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica" podnose Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, Mreža organizacija za decu Srbije, Savez udruženja pacijenata Srbije i Udruženje "Hrabriša". Potpisnici ove inicijative su se usaglasili da ova odredba Zakona o finansijskoj podršci porodicama sa decom roditelje dece uzrasta do pet godina sa posebnim i ozbiljnim psihofizičkim smetnjama primorava da izaberu između odsustva sa rada radi posebne nege deteta i prateće naknade koja mu po tom pravu sledi i prava na dodatak za pomoć i negu drugog lica. Osim toga, podnosioci ove inicijative su naglasili da ovakva odredba krši Ustav Republike Srbije i da je u suprotnosti sa Evropskom konvencijom za zaštitu ljudskih prava, Konvencijom o pravima deteta, Međunarodnim paktom o ekonomskim, socijalnim i kulturnim pravima i Evropskom socijalnom poveljom.

Ova inicijativa je bila podnesena Ustavnom sudu još pre usvajanja zakona, 18. septembra 2018. godine. Međutim, kako saznajemo od Ivane Badnjarević, "iako je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije u toku javne rasprave ukazivala na propuste pri definisanju sporne odredbe, naše sugestije nisu prihvaćene te je Narodna skupština usvojila zakon zajedno sa spornom odredbom. Jedini preostali mehanizam je bio pokretanje inicijative za ocenu ustavnosti i zakonitosti, što je NORBS zajedno sa MODS-om (Mreža organizacija za decu Srbije), SUPS-om (Savez udruženja pacijenata Srbije) i Udruženjem ‘Hrabriša’ i učinio. U postupku pripreme inicijative smo dobili podršku poverenice za zaštitu ravnopravnosti, koja je podržala našu inicijativu." Kako dalje od nje saznajemo, Ustavni sud je još 28. decembra prošle godine doneo rešenje o pokretanju postupka za utvrđivanje neustavnosti odredbe člana 12. stava 7. Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom. Rešenje je dostavljeno Narodnoj skupštini koja ima rok od 90 dana da na rešenje odgovori. Danas se i dalje iščekuje odgovor, a cilj inicijative jeste da se sporni član proglasi neustavnim i stavi van pravne snage.

Sve ovo neminovno otvara pitanje diskriminacije roditelja teško obolele dece od strane sistema, prvenstveno u zakonima. Kako je dalje navela Ivana Badnjarević: "Posmatrano kroz prizmu Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom, može se uočiti višestruka diskriminacija. Onemogućavanje dece koja ispunjavaju uslove za dobijanje dodatka za pomoć i negu drugog lica, kao i roditelja takve dece koji ispunjavaju uslove za odsustvo sa rada radi posebne nege deteta, da oba ova prava istovremeno koriste, nije u saglasnosti ni sa Zakonom o socijalnoj zaštiti, članom 25, to jest ono predstavlja diskriminaciju na osnovu prirode socijalne isključenosti, koja je izričito zabranjena, kako pomenutim Zakonom tako i članom 21 Ustava."

Kada se sistem očigledno nedovoljno bavi onim zakonima koji uređuju život ovakvih porodica, možemo samo pretpostaviti kakva je njihova realnost. Život ovakvih porodica nam je približila Joland Korora, predsednica Nurdora, ali i majka izlečenog deteta: "U porodicama gde postoje zdrava deca, gde postoje brat ili sestra, oni ostaju dugo bez majke kući. Oni od jedne funkcionalne porodice uglavnom postaju disfunkcionalna. Sa sigurnošću vam mogu reći i na osnovu mog ogromnog iskustva da se preko pedeset posto brakova razvede u toku lečenja ili krajem lečenja deteta, bez obzira na ishod, da li je pozitivan ili negativan. Ta partnerska otuđenost više ne može da se prevaziđe. Mi roditelji smo svi, kad prođemo ovu priču, osobe kojima ostaje veliki zdravstveni trag, a to negde kao roditelj ne spominjete. Niko nema osećaj da smo iscrpljeni, ne zdravstveno koliko psihički, zbog godina provedenih pod stresom."

Naime, ovde se otvara i pitanje sistemske podrške roditeljima teško obolele dece, kao i samoj deci. Kako je napomenula Dušica Jaćimović, predstavnica Udruženja roditelja dece sa autizmom "Svoj svet" i majka bolesnog deteta, trenutno postoji inicijativa za izgradnju Centra za autizam koji bi i roditeljima i deci olakšao svakodnevicu. Ona kaže: "U tom Centru za autizam roditelji autistične dece imali bi kompletnu podršku, od ranog detinjstva, kad se dijagnostikuje, do stanovanja odraslih korisnika, što je kod nas nerešeno. Kod nas nema puno kapaciteta, nažalost, i ja sada najviše o tome razmišljam. Niko ne živi večno, živimo u strahu šta će biti sa našom decom kasnije. Prvo što nema dovoljno takvih ustanova, a one koje postoje, čast izuzecima, pitanje je kako funkcionišu." Nedovoljno bavljenje roditeljima koji prolaze kroz proces lečenja svog deteta mogao bi rezultirati posledicama. Osim toga što ne postoji psihosocijalna podrška roditeljima od strane države, ne postoji ni ona koja bi se pružala onim roditeljima koji su decu izgubili.

LIČNI PRATIOCI KOJIH NEMA

Na još jedan bitan problem koji roditeljima teško obolele dece otežava život ukazale su predstavnice Udruženja roditelja "Evo ruka" i "Svoj svet", a tiču se ličnih pratilaca, usluge socijalne zaštite koja se pruža porodicama sa onom decom koja imaju poteškoća u razvoju. Međutim, iako je ovaj vid pomoći propisan zakonom, u praksi se ne sprovodi u potpunosti jer one lokalne samouprave koje ne obezbede uslugu, ne snose nikakve posledice. Sve to je rezultiralo sve većim brojem udruženja koja se bave obezbeđivanjem ovih usluga. Dušica Jaćimović kaže: "Nekad kad me pitaju gde mi je dete i ko ga čuva, prosto ne znam šta bih rekla, zato što se dovijamo kako umemo i znamo. Moj sin ima ličnog pratioca, jer svako naše dete mora da ima ličnog pratioca. Ličnog pratioca finansira Grad Novi Sad i plaćaju ga osam sati. Ukoliko se desi da lični pratilac mora da ostane duže sat-dva, ili kad se dete razboli, pa treba da nam se izađe u susret, da se pripazi dete zato što recimo ja moram da budem na poslu, onda ga mi plaćamo. Sve što je preko osam sati, to moramo sami." Potom je dodala: "Njihov status nije uopšte rešen. Oni rade na crno. Uopšte im ne ide staž, kad ne rade nisu plaćeni. To je još jedan problem više. To je prosto neverovatno u današnje vreme, da im nije rešen status. Kao udruženje, mi smo pokrenuli peticiju u vezi s tim i skupljamo potpise da predamo Skupštini grada na razmatranje. Sve nam je teže da ‘nabavimo’ lične pratioce jer ljudi odlaze. Neće da rade pod tim uslovima." Na to se nadovezala i predstavnica Udruženja roditelja i prijatelja dece sa smetnjama u razvoju "Evo ruka" i majka bolesnog deteta Ana Knežević: "U suštini nam je problem što nije obezbeđen sistem podrške u zajednici tako da mi svakako nismo u mogućnosti da radimo jer ne postoje te usluge koje bi trebalo. U Beogradu ne postoji usluga pomoći u kući za decu sa smetnjama u razvoju i nema uopšte licenciranih. Usluga ličnog pratioca je usluga koja važi za dete samo dok je u školi, to nije usluga za pomoć roditeljima ako dete ne ide u školu ili za vanškolske aktivnosti. Vrlo jasno je definisano da je to usluga koja se vezuje isključivo za ono vreme kada dete ide u školu. Moj sin je sada sedmi razred, ima četrnaest godina. On ima uslugu ličnog pratioca, dugo smo je čekali, ali smo je ipak dobili, ali to je jedina usluga koju za njega grad pruža, to jest država, koja u stvari obezbeđuje. Sve ostalo obezbeđujemo kroz neka udruženja ili zahvaljujući porodičnoj podršci. Lični pratioci se doplaćuju čak i nakon 4 sata. To je sve po dogovoru. Trenutno se podrazumeva da lični pratilac, koliko ja znam, dobija 1200 dinara na dan za 8 sati rada. To je mala nadoknada s obzirom na to koliko je to odgovoran i veliki posao."

Iako možda država ne uviđa ili ne želi da uvidi probleme koji postoje, uviđaju ih oni koji ih tište. To su roditelji dece kojoj je dvadesetčetvoročasovna nega potrebna i koji ne žele da brigu o njima prepuste nekom trećem licu. O tome koji put prolaze od podnošenja inicijativa do njihovog usvajanja svedoči nam i Joland Korora: "Svako sistemsko pitanje koje je Nurdor do sada rešavao, a to je bilo vraćanje rehabilitacije ponovo na listu bolesti gde se refundira od strane Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, sistemsko pitanje bolovanja, obrazovanje u toku lečenja dece, sva ta sistemska pitanja idu jako sporo. Vrlo često nas institucije shvate pogrešno, kao neprijatelja, ako kažemo ono što bi trebalo zajedno u timu da promenimo da bismo povećavali procenat izlečenja deteta. Vrlo često, skoro uvek, ako nešto kažemo ili tražimo da se promeni, uglavnom nailazimo na gard, pogrešno smo shvaćeni i budemo osuđeni od strane njih kao da smo neprijatelji, a ne da smo na istoj liniji." Tako je bila pokrenuta inicijativa za usvajanje zakona "Roditelj – negovatelj" koja bi izjednačila prvenstveno status roditelja dece sa invaliditetom sa statusom negovatelja. Ovaj zakon bi, ako ništa drugo, sprečio da deca budu izmeštena iz svojih porodica zbog toga što se roditelji o njima ne mogu adekvatno brinuti. Međutim, ova inicijativa nije nikad uspela da uđe u skupštinsku proceduru, mada je i danas veliki broj roditelja podržava.

U uređenoj državi se ne sme kršiti zakon, a sve ovo svedoči njegovom kršenju i uzurpiranju iz dana u dan. Tako se i u ovom slučaju dela protivzakonito, zanemarujući zakone, pozivajući se na neku vrstu izmišljene moći. Eksploatacija građana Srbije nije strana, samo je pitanje do koje mere ona može ići i da li uopšte postoji neka moralna granica, ako zakonskih već nema. Usled svih ovih problema, danas se i dalje priča o značaju populacione politike.

 

POŠALJI KOMENTAR REDAKCIJI		ODŠTAMPAJ TEKST

---