Briga o posebnim potrebama – Institucionalni užas:
Deponije za odlaganje ljudi

Reforma previše sporo napreduje za ljude sa intelektualnim i mentalnim nedostacima u Bugarskoj, Rumuniji i Srbiji, gde hronično zanemarivanje, loši higijenski uslovi, vezivanje i visoke doze lekova kojima se kontroliše ponašanje i dalje čine deo svakodnevice

Iz zapuštenog dvorišta čuje se vrištanje neke žene. Unutar ograđenog prostora nalazi se samo nekoliko baraka. Sa svakim učinjenim korakom vrisak postaje sve glasniji. Još desetak koraka i stigli smo do rupe u ogradi. Posle još deset koraka našli smo se u samom paklu.

Vidimo ženu koja vrišti – bosonoga je, mršava, odevena u pocepanu odeću. Pored nje je druga žena, koja nije u stanju da hoda i valja se po zemlji. Prljavim rukama steže dva parčeta hleba. Jedna devojka umače bajati komad hleba u prljavu baru pored toaleta i jede. Niko ne obraća pažnju.

Vreme je ručka u Goren Čifliku, instituciji u istočnoj Bugarskoj u koju je smešteno 90 žena sa intelektualnim i mentalnim nedostacima. Nedavno je zgrada renovirana, ali mesto užasa sa barakama za "najteže slučajeve" ostalo je netaknuto. Ovaj deo ustanove je dobro skriven; toliko dobro da upravnica regionalne direkcije za usluge socijalne zaštite kaže da ga nikada nije videla, i pored brojnih poseta ovoj instituciji. Ženama koje su ovde smeštene, a ima ih trideset, nije dozvoljeno da jedu sa ostalima. Umesto toga, hrana im se daje kroz ogradu koja je obično zaključana, zbog čega ovaj prostor najviše liči na kavez.

Naše istraživanje, koje je najvećim delom obavljeno u institucijama za odrasle osobe sa intelektualnim i mentalnim nedostacima u Bugarskoj, Rumuniji i Srbiji, dovelo nas je do dokaza o kršenju ljudskih prava, nehumanom i ponižavajućem postupanju i zastrašujućem zanemarivanju. Istraživanje je pokazalo da je reforma na ovom polju sporadična i veoma spora, i da često zaobilazi upravo one koji su najugroženiji.

Bugarsku i Rumuniju, članice EU od 2007. godine, i Srbiju, koja traži isti status, prati sumorna istorija kada je u pitanju institucionalna nega i zaštita. Istraživanje je potvrdilo da ove zemlje i dalje zaostaju za međunarodnim standardima. Neadekvatne socijalne politike su dovele do problema u finansiranju, što otežava pronalaženje kvalifikovanog i dobro motivisanog osoblja. Kada su pacijenti u pitanju, kontrola se ovde smatra važnijom od tretmana. Mnogi s vremenom fizički propadaju usled dugotrajnog uzimanja visokih doza medikamenata. U ovim institucijama ima ljudi koji godinama nisu ustali sa svojih kreveta, a i deca najveći deo vremena provode vezana za krevet.

Ukoliko se situacija uskoro ne popravi, ove tri države bi mogle da rizikuju dosta toga. Iz Evropske komisije je saopšteno da bi uplate preko Evropskog socijalnog fonda mogle da budu obustavljene ako se ustanove ozbiljni nedostaci u funkcionisanju institucija u Bugarskoj i Rumuniji. Što se tiče Srbije, sve su brojniji glasovi koji insistiraju na tome da od budućih zemalja kandidata treba zahtevati doslednije poštovanje ljudskih prava. Međutim, u praksi, na takve primere kršenja ljudskih prava Brisel obično gleda kroz prste.

VEZIVANJE LEKOVIMA: U instituciji za odrasle osobe koje pate od mentalnih oboljenja u mestu Radovec naišla sam na 76 neobično letargičnih muškaraca. Previše je ruku koje se tresu, ukočenih lica i teških pokreta. Odlučila sam da otkrijem razloge.

Radovec je malo selo u jugoistočnoj Bugarskoj. Kao i većina drugih sličnih institucija, nalazi se u zabačenom i teško dostupnom delu zemlje. Praktično je nemoguće privući kvalifikovano osoblje da radi ovde.

U Radovecu sam se predstavila kao istraživač Helsinškog komiteta Bugarske, BHC, najuticajnijeg NVO-a za ljudska prava u zemlji. Odlučila sam da tako prikupim podatke za istraživanje, jer prisustvo novinara institucije čini nervoznim.

Mada gotovo svi štićenici imaju dijagnozu šizofrenije, Radovec nema stalno zaposlenog psihijatra. Direktor institucije Krajo Kraev kaže da je najbliži psihijatar udaljen čitavih 50 kilometara i da ih posećuje samo jednom mesečno.

Prema kartonima koje smo imali prilike da vidimo, jedna od posledica zanemarivanja jeste to što svi muškarci u Radovecu primaju istu terapiju, haloperidol. Direktor je to potvrdio. "Psihijatar je svim pacijentima prepisao haloperidol", objašnjava. Kaže da u tome ne vidi ništa neobično.

Medicinski stručnjaci tvrde da haloperidol, antipsihotik starije generacije, izaziva veoma izražene neželjene efekte koji uključuju tardivnu diskineziju – nevoljne pokrete lica, šaka i stopala; akatiziju – nemogućnost mirovanja što se manifestuje pokretima ljuljanja napred-nazad; letargiju i pospanost.

Ljudi u Radovecu uzimaju haloperidol svakog dana, neki od njih već godinama. Dokumentacija pokazuje da su doze visoke i da se lek daje bez saglasnosti pacijenata. Tako se osigurava da pacijenti budu mirni, a osoblje bezbrižno. Ali to takođe dovodi do pomućenja razuma i telesnih oštećenja.

"Ovo nije tretman, već daljinsko upravljanje ljudima", izjavio je Krasimir Kunev, šef BHC-a. "Nikada nisam video tako izražene neželjene efekte."

Dok naša poseta traje, ljudi ili spavaju ili sede u dvorištu ne radeći ništa. Jedan od njih je Hristo, star 32 godine, nekadašnji šahovski šampion, koji nam je opisao svoj tipičan dan: "Probudim se, doručkujem, onda dobijem pilule koje mi isisaju svu energiju, pa ponovo zaspim; probudim se, ručam, ali posle ručka nam, hvala bogu, ne daju pilule pa mogu malo da igram šah; onda stiže večera, posle ponovo dobijem pilule, od kojih se osećam iscrpljeno, pa odmah idem da spavam."

Pošto se ista vrsta tretmana primenjuje na sve pacijente, postaje jasnije zašto se ćelija za izolaciju – jedna sićušna prostorija ispod stepeništa – praktično više ne koristi. Vezivanje ljudi lekovima zamenilo je nekadašnje vezivanje kaiševima.

Na primedbe zbog terapije koja se daje pacijentima direktor je odgovorio da će ispitati ceo slučaj.

"Na ovakvim mestima, osoblje de facto određuje i daje terapiju. Psihijatar nije tu da prati situaciju, pa mu osoblje govori kome je ‘potrebno’ više sedativa", kaže Kunev. "U ovakvim institucijama osoblje je po pravilu nekvalifikovano i malobrojno. Otuda lako padaju u iskušenje da medicinski tretman pretvore u sredstvo kontrole ponašanja."

Bugarski zvaničnici kažu da je velika udaljenost većine ustanova socijalnog staranja ključni uzrok manjka kvalifikovanog osoblja. Takođe kažu da su odlučni da ovaj problem reše.

Ljudi u Radovecu nisu jedini koji se visokim dozama lekova vezuju za krevet. Isto se događa u Oborištu, ustanovi za odrasle osobe u kojoj je smešteno 98 štićenika, od kojih jedna trećina pati od mentalnih oboljenja.

Medicinska dokumentacija u Oborištu takođe otkriva raširenu upotrebu haloperidola. Mnogi pacijenti su već godinama na dozi od 9 mg dnevno. Profesor Toma Tomov, jedan od vodećih psihijatara, kaže da se tako velike doze mogu koristiti samo tokom kraćeg vremenskog perioda i za tretiranje akutnih stanja.

Profesor Tomov je pitao doktorku, koja u Oborištu radi kao psihijatar s delom radnog vremena, zašto se tako velike doze leka rutinski daju ljudima kojima nisu potrebne. "Noću imamo samo jednog čuvara i jednu sestru, i prilično je jezivo", odgovorila je ona.

Njen odgovor je potvrdio da se i ovde ljudima daju prevelike doze potencijalno štetnog leka da bi se obezbedio mir malobrojnom osoblju. Direktor institucije Ilčo Goranov brani takvu praksu objašnjavajući da "lekove daje stručni lekar" i kaže da nemaju nameru da menjaju sadašnje doze.

NAJMANJE I NAJVIŠE: "Nailazili smo na slučajeve koji se mogu opisati kao mučenje – decu vezanu za krevete, čoveka koji je u krevetu proveo 11 godina", obavestio me je Erik Rozental, izvršni direktor Međunarodne organizacije za prava lica s mentalnim nedostacima (Mental Disability Rights International, MDRI). "Ali, pravo pitanje je da li je takvom zlostavljanju učinjen kraj."

Odgovor je negativan.

Godine 2007, MDRI, organizacija koja promoviše ljudska prava na ovom polju, objavila je za Srbiju nepovoljan izveštaj, u kojem se naglašavaju rašireno korišćenje vezivanja i degradirajući tretman u ustanovama u Srbiji.

Vlasti u Srbiji su ljutito odbacile ove optužbe i čini se da se i dalje nalaze u stanju potpunog poricanja. Kada smo zatražili komentar sadašnjeg stanja u ustanovama staranja, iz ministarstva nadležnog za socijalnu politiku jednostavno su nam prosledili odgovor kojim je ministarstvo reagovalo na izveštaj MDRI-ja za 2007. godinu.

Kada sam posetila Kulinu, instituciju u jugoistočnoj Srbiji u kojoj boravi 500 odraslih osoba i dece sa intelektualnim i razvojnim nedostacima, mogli su se uočiti izvesni znakovi napretka. Podignuta je atraktivna nova zgrada za "život uz podršku". Tu su i novi sportski teren i dnevni boravak u kojem deca sa nedostacima mogu da se igraju i crtaju. Ali, kao što je slučaj sa mnogim drugim institucijama ove vrste, i ovde postoji paralelni svet.

U dvospratnom paviljonu za nepokretne pacijente nema lifta. Na spratu, ljudi leže u mračnim, pretrpanim sobama. Nikada ih ne izvode napolje. Svaka sledeća soba izgleda isto kao prethodna. Svuda vlada potpuna tišina.

Deca sa "teškim nedostacima" provode vreme nepokretno ležeći u krevetima – ponekad fizički sputana – ili vezana za stolice u sobama za dnevni boravak. Neki sede na podu i ljuljaju se napred-nazad zbog nedostatka pažnje. Videla sam mnogo takve zaboravljene dece. Tinejdžeri, koji vreme provode u krevetu, izgledaju kao da nemaju više od četiri godine. Deca u kolevkama izgledaju strašno mršavo, noge i ruke su im atrofirale od nedostatka aktivnosti.

U većini institucija u Bugarskoj, Srbiji i Rumuniji jedan od problema jeste to što najmanje pomoći dobijaju oni kojima je ona najpotrebnija. Nije u pitanju samo nedostatak finansijskih i ljudskih resursa i dobre medicinske nege. U pitanju je odsustvo razumevanja. Zbog toga najviše pate oni koji se nalaze u najtežem stanju.

U svim posećenim institucijama, reforma je izvršena samo polovično. Većina ima poneku renoviranu zgradu i neku vrstu "prelazne ustanove" za manji broj štićenika. Ipak, stiče se utisak da su poboljšanja opštih standarda nege, uvođenje terapija koje se neće svoditi na medikamente i razvoj programa koji će pripremati ljude za povratak u svet još uvek veoma daleko.

Čurug, institucija u Srbiji u koju je smešteno 206 muškaraca i žena sa mentalnim oboljenjima, još jedan je primer ustanove u kojoj reforme zaobilaze najugroženije grupe. Čurug čine tri paviljona, od kojih su dva renovirana. Treći paviljon, u koji su smešteni "najteži slučajevi", nije renoviran. To je stara vojna zgrada sa prljavim i prašnjavim sobama koje zaudaraju. Upravitelji kažu da pacijenti ovde ne dobijaju nikakvu terapiju osim lekova. Aktivnosti u dnevnom boravku rezervisane su za pacijente koji su "u boljem stanju".

Isti je slučaj u ustanovi za žene sa mentalnim oboljenjima u Svilengradu, u Bugarskoj. Udobna nova prelazna ustanova nalazi se odmah pored paviljona za nepokretne. Prvo što ćete osetiti jeste smrad – miris podova i dušeka natopljenih urinom i izmetom izaziva mučninu. Žene leže u pretrpanim sobama u kojima nema gotovo nikakvog nameštaja. Jedna žena tiho plače. Leži u sopstvenom izmetu.

Goren Čiflik, bugarska institucija koju smo predstavili na početku teksta, nudi možda najšokantniji primer paralelnog sveta. Manja nova zgrada namenjena prelaznom smeštaju, glavna zgrada, prazan novi paviljon i nekoliko baraka u užasnom stanju, u koje je zatvoreno trideset žena, nalaze se u istom dvorištu.

Direktor Stanislav Enčev ne planira da žene iz baraka prebaci u novi paviljon jer se plaši da će "sve upropastiti". Misli da bi vlasti trebalo da obezbede sredstva da se napravi još jedan paviljon.

Međutim, Borislav Natov, lokalni gradonačelnik, kaže da opština ne može da obezbedi sredstva za to. "U budžetu nema dovoljno novca da se obezbede normalni uslovi života za ove ljude", kaže on.

Marija Čankova, šef regionalne direkcije za usluge socijalne pomoći, obećava "hitne mere". Više puta je odlazila u Goren Čiflik, ali, kako kaže, do sada nije videla žene u starim barakama.

Ljiljanu sam našla u jednoj od baraka, prekrivenu muvama. Ovde se nalazi od 1999. godine. Paralizovana je i leži u pozi skakavca. Koža na njenim nogama ima žutoplavu boju. Sa 62 godine, izgleda neuhranjeno, telo joj je zastrašujuće mršavo. "Da li ikada izlaze iz kreveta?", upitala sam. Čistačica mi je uputila tužan osmeh: "Obično sam ovde sama sa 30 žena. Nema dovoljno vremena."

Psihijatrijska bolnica Mokrea, u zapadnoj Rumuniji, još jedno je mesto gde se pomoć selektivno pruža samo nekim pacijentima. Od 160 pacijenata, njih 70 su hronično bolesni. Institucija je nedavno renovirana. Međutim, skoro polovina pacijenata su praktično zatvorenici koji vreme provode zaključani u svojim sobama. Izlazak pod nadzorom dozvoljava im se samo na 30 minuta za vreme ručka i 40 minuta za vreme šetnje. Lokalni psihijatar objašnjava da bi neki "mogli da pobegnu", dok su drugi "veoma agresivni".

U drugoj rumunskoj instituciji Gura Vali pacijenti čak nemaju pristup tekućoj vodi. Za 56 pacijenata tuširanje se organizuje jednom nedeljno.

Uprkos brojnim obećanjima, rumunsko ministarstvo zdravlja nikada nije odgovorilo na seriju pitanja o uslovima života u bolnicama Mokrea i Gura Vali.

U bolnici Gura Vali gotovo da nema nikakve nege. Dva dnevna boravka su zaključana i ne koriste se.

"Da li se ovde radi bilo šta osim što se pacijentima daju lekovi?", upitala sam.

"Pa, napolju im puštamo muziku", odgovorio je direktor, pokazujući na radio koji je treštao u dvorištu. Jednako šokantna je direktorova izjava da većina pacijenata u odeljenju za hronične psihijatrijske slučajeve zapravo i nisu mentalno oboleli, već pate od intelektualnih nedostataka, demencije, ili su jednostavno beskućnici. U dvorištu se ljuljaju napred-nazad i zure ispred sebe. Kada sam polazila, ni muzika se više nije čula.

ZLOČIN BEZ KAZNE: "Evropska komisija je sasvim svesna aktuelnih problema u bugarskim i rumunskim institucijama", glasio je odgovor koji sam dobila iz Evropske komisije na postavljena pitanja. "Uvek ostaje mogućnost obustave uplata iz Evropskog socijalnog fonda u određenim slučajevima", dodaje se u odgovoru.

Mada mnogi stručnjaci smatraju da EU treba da zahteva od zemalja kandidata daleko bolje rezultate u oblasti zaštite ljudskih prava, Komisija je odbila da komentariše takve tvrdnje.

"Bugarska i Rumunija doslovno uspevaju da se izvuku sa ubistvom", izjavio je Oliver Luis, iz Centra za zastupanje mentalno obolelih, međunarodne organizacije koja se bori za ljudska prava. "Ljudi su ovde bili i nastavljaju da budu izloženi strašnom zanemarivanju i zlostavljanju."

Lora Parker, koja je radila u Sofiji kao savetnik Evropske komisije za socijalnu politiku pre nego što se Bugarska pridružila EU, izjavila je: "Jasno je da su odluke o proširenju Evropske unije bile prvenstveno politički motivisane, dok ljudska prava jednostavno nisu jedan od prioriteta EU."

Ona i njene kolege su "pokušali da prikažu stvarno stanje, ali dok su različiti zvaničnici Evropske komisije završili sa redigovanjem, konačno usvojeni izveštaj više nije odgovarao situaciji na terenu".

Daleko od očiju Brisela i pažnje centralnih vlasti, institucije u koje se smeštaju najugroženiji građani Bugarske, Rumunije i Srbije nastavljaju da funkcionišu kao deponije za odlaganje zaboravljenih ljudi.

Groblje u Radovecu je metafora takvog zanemarivanja. Već pola veka, ova institucija ima sopstvenu parcelu na groblju, gde su na poljani zarasloj u travu sahranjene na desetine štićenika ove institucije. Ipak, na groblju ima samo nekoliko njihovih spomenika. Anonimnost u smrti je logičan završetak života provedenog bez osnovnih ljudskih prava i bez identiteta.

Jana Bjurer Tavanje (BIRN)